Qu’est ce que l’infirmité-motrice-cérébrale ?

C’est un handicap d’origine neurologique consécutif à un défaut d’oxygénation du cerveau, avant, pendant ou après l’accouchement qui affecte le contrôle des mouvements.

Les incapacités, révélées dès la première enfance, ne s’aggrave généralement pas au cours des années. Le degré du handicap est variable et n’atteint que rarement les fonctions intellectuelles, ce qui permet au patient d’accéder aux thérapies faisant appellent à l’intellect, tel le biofeedback , la myoténofasciotomie, le laserponcture.

Les traitements entrepris visent à donner aux enfants IMC, le maximum d’indépendance, dans la limite de leur handicap moteur.

 

Informations nous concernant

 

« Les sourires de Marylou » est une association à but non lucratif, du type loi 1901, créée en février 2009.

 Elle fonctionne grâce aux cotisations de ses adhérents, aux dons et au bénévolat. Nous sommes actuellement une centaine d’adhérents, et quelques bénévoles non adhérents œuvrent en son sein. Un bureau constitué de 6 personnes élues parmi les adhérents assure son fonctionnement.

Rôle de l’association

Elle a pour objet de renseigner les familles confrontées à l’infirmité motrice cérébrale (IMC), de leurs enfants sur les différentes thérapies bénéfiques à l’amélioration de la qualité de vie de ces derniers, et de leur apporter une aide humaine, morale et administrative. Elle se donne également les moyens financiers de subvenir à la prise en charge des méthodes de soin et de rééducation indispensables à l’amélioration de la vie quotidienne des enfants atteints d’IMC, dans le cadre d’un agrément par le bureau.

Qu’est ce le biofeedback ?

C’est une technique de rééducation par laquelle, les patients sont formés à améliorer leur état de santé au moyen de signaux émis par leur propre organisme.

La technique mise au point aux USA par le professeur B. BRUCKER, nécessite 2 sessions de 2 semaines au laboratoire de Miami, chaque année.

Avant tout traitement une évaluation initiale permet de savoir si il existe une voie de communication, si minime soit elle, entre le cerveau et les muscles sollicités  de manière à déterminer si la thérapie peut être appliquée.

Un système d’électrode et de logiciel mesure l’activité cérébrale et sa transmission au muscle que l’on veut faire travailler. Tout effort produit par le cerveau pour commander ce muscle apparait sur un écran.

Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à substituer à ses cellules endommagées des cellules saines. A partir du moment où ce dernier à appris un mouvement, les effets sont permanents, le mouvement définitivement acquis.

De retour chez lui, le patient devra effectuer des exercices journaliers, pour permettre l’acquisition de nouvelles fonctions musculaires et motrices.

Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités normales, mais il permet de restituer de nombreux mouvements.

Cette  méthode du Biofeedback est actuellement la plus utilisée par les familles du monde entier, pour les handicapés moteurs victimes de lésions cérébrales.

Outre aux USA, elle a été mise en place en Inde, au Japon, en Israël, en Amérique du Sud et tout récemment en Allemagne, mais pas encore en France.

Pour une famille française le coût de la thérapie , frais de voyage et d’hébergement compris, s’élève à 12 000 euros par an, non pris en charge, pour 2 sessions de 15 jours à 3 semaines de soins à Miami.

Pourquoi les Sourires de Marylou ?

Marylou, née en 2003, est atteinte d’IMC consécutive à un accident de naissance.

En 2007, en raison de ses capacités de récupération, ses parents décident d’entreprendre le Biofeedback.

Son premier séjour à Miami a lieu en février 2008.Elle progresse rapidement, mais, en mai de cette même année, Marylou perd brutalement son papa. Cette disparition inattendue plonge la famille dans le plus grand désarroi.

Pour subvenir aux besoins, la maman doit reprendre du travail, ce qui remet  en cause le quotidien du foyer. Le temps manque désormais pour assurer les séances journalières de rééducation de Marylou : une équipe de bénévoles se met en place.

Mais ce n’est pas suffisant : la poursuite du traitement Biofeedback entrepris est conditionné par son financement. Il est cependant, au vu des résultats obtenus, inenvisageable d’interrompre la thérapie entreprise : créer une association est devenue une nécessité.

Ainsi est née l’association « les sourires de Marylou », association qui permettra à Marylou, mais aussi à d’autres enfants atteints d’IMC, d’avancer sur le chemin de l’autonomie et de retrouver le sourire.

 

 

Qu’est la myoténofasciotomie ?

 

C’est aussi une technique onéreuse non prise en charge.

Pratiquée pendant 10 ans en Russie par le Dr Igor Nazarov, elle permet de traiter les problèmes musculaires liés aux contractures qui se forment chez les patients souffrant de paralysie cérébrale. Ces contractures, provenant de la dégénérescence des tissus, empêchent les mouvements de se faire normalement et provoquent des déformations articulaires.

Le traitement consiste à sectionner par opérations sous-cutanées les fibres pathologiques formées. Ainsi éliminées, elles ne gênent plus le fonctionnement normal des autres fibres.

L’acte opératoire, réalisé sous anesthésie générale, ne présente aucun danger pour le patient. S’il existe de nombreuses contractures, des opérations complémentaires pourront être programmées. Au cours de la croissance, de nouvelles rétractions peuvent se former et conduire à de nouvelles interventions.

Pratiquée à Barcelone, la myoténofasciotomie à pour résultats d’améliorer les fonctions des membres, l’équilibre du corps, la stature verticale ; d’augmenter la masse musculaire ; de libérer la croissance à tous les niveaux ; d’améliorer la mastication, la parole, la déglutition ; de diminuer la spasticité.

 

Le laser ponture : www.laserponcture.eu

 Elle consiste à transmettre dans le corps une énergie douce par l’intermédiaire d’un laser infrarouge.